Este viernes 28 de febrero es el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. Desde el Ayuntamiento de Redueña queremos contribuir a la visibilización de esta fecha y mostrar nuestro respaldo a la investigación que ayude en la identificación y cura de estas dolencias.
Según explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el número de personas afectadas en España es de alrededor de 3 millones y muchas no cuentan todavía con diagnóstico. En términos generales, está estimado que entre un 6 y un 8 % de la población convive con estas patologías en el mundo.
Afortunadamente se siguen dando pasos y, actualmente, hay 6.417 enfermedades raras identificadas (según Orphanet), aunque solo el 6 % cuentan con tratamiento.
Las enfermedades raras son mayoritariamente de origen genético o congénito (se presentan generalmente antes de los dos años de edad) y a menudo van acompañadas de alguna discapacidad grave. En esos casos se requiere de mucho apoyo, pues conllevan una importante pérdida de autonomía e incluso acarrean un riesgo vital para los que las sufren.
Nuestro Ayuntamiento se une al deseo de FEDER para este 2025: «recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad y de cada síntoma… hay personas y familias».